İyi Parti‘nin “Çocuklarda görülen en düşük seviyedeki verilere erişimde bulunmadığını çözüme kavuşturulması” amaçlanan araştırma önermesinin TBMM Genel Kurulu’nda bugün görüşülmeye yaklaşmaya grup yönelimi, AKP ve MHP’li milletvekillerinin oylarıyla reddedildi. İYİ Parti Adana Milletvekili Mehmet Metanet Çulhaoğlu, “Nadir göstergelere sahip çocuklar yüzde 30’u, 5 yaşını görmüyor.
İYİ Parti, TBMM Genel Kurulu’nda “Sistinozis öncülleri başta olmak üzere en nadir görülen yaygın olanlara sahip ülkelerdeki ilaçlara erişimde karşılaştıkları çözümlere kavuşturulması için gerekenlerin belirlenmesi” amaçlandığı araştırma önerisinin ele alınmasının ön sırasına çekilerek bugün görüşülmesine ilişkin grup hattını verdi. Öneriler, AKP ve MHP’li milletvekillerinin oylarıyla reddedildi. Önergenin bakışını yönlendirme İYİ Parti Adana Milletvekili Mehmet Metanet Çulhaoğlu, görüşlerini şöyle söyledi:
“BİR HASTALIK BİR BÖLGEDE NADİR GÖRÜLÜRKEN BAŞKA BİR BÖLGEDE SIK GÖRÜLEBİLİR”
“Nadir hastalıkları genel nüfusa kıyasla az görülen hastalıklar ve bu durumun nadir olarak görülmesiyle ilgili olarak da ortaya çıkan belirli sorunlardır. Avrupa’da 2 binde 1 kişi de görülen hastalıklar nadir kabul edilmektedir. Bir hastalık bir bölgede nadir görülürken başka bir bölgede sık görülür. Farklı çeşitlerin nadir görülmesi birçok yaygın hastalıkta mevcuttur. dünya düzenli olarak denetlenir.
Nadir yoğunluğunun aynı zamanda hastalığın bileşiminin tanımının kesinliğine bağlıdır. Hemen hemen tüm genetik hastalıklar nadir hastalıklardır. Ancak her nadir hastalık genetik hastalık değildir. Nadir hastalıkları ciddi derecede kronik ve ilerleyici hastalıklardır. Çoğu nadir hastalıkta doğumda veya çocukluk döneminde gözlemlenebilmektedir. Ancak en düşük seviyesinde büyük bir bölüm erişkinlik döneminde ortaya çıkar. Pek çok nadir hastalık için hastalığı tamamen iyileştiren bir tedavi mevcut değildir. Ancak uygun tedavi ve bakım hastalarının yaşam ömürlerini koruyabilir ve beklenen yaşam sürelerini de uzatabilir.
“NADİR HASTALIKLAR ÜLKEMİZDE HER 16 KİŞİDEN 1’İNDE GÖRÜLMEKTEDİR”
Uygun politikalarla bu boyutlara gelinebilir. Çoğu Avrupa’yı en düşük düzeydeki çevrelerinde Avrupa politikalarıyla ve ulusal politikalarla sağlanan bakış açıları sayesinde yeni umutlar ortaya çıkmıştır. Nadir hastaliklari her 16 kullanicisi 1’inde görülüyor. Hastalıklar nadir olsa da ortaya çıkan sonuçlar hem hasta olan hem de aile açısından çok ağır sonuçlar doğurmaktadır. Bu nadir durumlardan biri olan sistinozis hastalarının bakımlarının saklanması için tutulmanın karşılanmasını beklemektedir. 440 evladımız bu rahatsızlıktan dolayı ilaçlarını bulandırıyor. Çocuklarımızın günlerini muhafaza etmelerini, gözlerini ve hayatlarını kaybetmektedir. Ailelerinin SGK ve bakanlık ile yaptıkları görüşmelerde ise ilaç temininde yurt dışından kaynaklı problemler olduğu söylenmektedir. Yurt dışı ilaç firması ise euro kurunun 14.12.2022 tarihinde 10 lira 75 kuruş olarak belirleme nedeni ve SGK’nın ödeme yapmamasından kaynaklı müşterilerde beklendiği ifade edilmektedir. Bakanlığın euro kurunu tekrar güncellemesi gerekmektedir. Sadece sistinozis kapsamı da değil. Yurt dışından gelen birçok ilacın yüksek tuhaflığı olduğu gerekçesi ile geri ödemeden çıkarıldığı için benzer hortumlar yaşanmaktadır.
“NADİR HASTALIĞA SAHİP ÇOCUKLARIN YÜZDE 30’U 5 YAŞINI GÖREMEMEKTEDİR”
Hastaların yaklaşık yüzde 50’sini insanları oluşturduğunu düşünerek, hastalık nadir olsa da ortaya çıkan sonuçlardan hem hasta olan kişi hem de aile değerleri açısından çok ağır sonucun önüne geçilmelidir. Nadir çocuklara sahip olanların yüzde 30’u 5 yaşını görememektedir. Özellikle nadir hastalıklardan biri olan sistinozis hastalarının birçoğu mağduriyet yaşamakta bu mağduriyetlerinin saklanmasını beklemekteler. Haklı olarak yavruları de feryatlarını duyurmak istemektedir. Unutulmamalıdır ki Anayasamızın 56’ncı maddesi, ‘Devlet herkesin hayatını, bedenini ve ruh sağlığını içinde sürdürmesini sağlama, insan ve madde gücünde tasarruf ve harcama harcadığı iş birliğini gerçekleştirme amacı sağlık kuruluşlarını tek elden plan hizmet verip vermeyi çalıştırıyor’ demektedir. Aynı zamanda devlet bu görevi kamu ve özel kesimdeki sağlık ve sosyal kurumlardan yararlanarak, onları denetleyerek yerine getirmesini de ifade etmektedir.”
“TÜRKİYE’DEKİ SGK’NIN ÖDEMESİYLE İLGİLİ SORUNLAR VAR”
İYİ Parti grup yoluna söz alan HDP Muş Milletvekili Gülüstan Yiğit Koçyiğit, gördüklerini kaydetti:
“Özellikle Türkiye’de ve dünyada bulunan nadir hastalıklarda ilaç temininde üremeler. bunlar SGK kapsamında da olmazsa genellikle bu ilaçlar yurt dışından getirildiği için çok gümrükte ve hastalara bu ilaçlara katlanması da imkansız. ilaç bulmakta sorun yaşıyorlar, yurt dışından ilaç getirmekte sorun yaşıyorlar çünkü Türkiye’deki SGK’nın ödemesiyle ilgili sorunlar var.SGK zamanında ödeme yapmadığı için böyle yaşıyorlar oluyor.
Akraba evlilikleri bu hastalık riskini artırıyor bu nedenle de koruyucu Avrupa’ya göre daha fazla sistinozis hastası var. En önemlisi bu hastalığı görme kaybı, doğum kesintisi gibi birçok kalıcı hasara yol açıyor. Onun için çocukların ilacını almadıkları her gün onların kesintiye uğramasına doğru gitmeleri ya da gözlerini kaybetmeleri gibi bir risk barındırıyor. Bu kelimenin tam anlamıyla, sürekli kullanımın erken kurulumu ve erken başlanması hayati bir önem taşıyor.
“KİMSE TÜRKİYE’YE İLAÇ SATMAK İSTEMİYOR”
Kış mevsimindeyiz, grip hastalıkları en fazla olduğu dönemdeyiz ama bu ülkede antibiyotik yok, ateş düşürücü yok. Gribal darbelere yönelik kullanılan ilaçlar yok ve çocuk hastanelerinde kırılıyor. Muş’ta acil servislerde serum yok. Bir devlet hastanesinde serum yok, ilaç yok. 90’larda üretilen, bölgede üretilen bizim depolarımız zehirli atık. Siz bu ülkeyi ne hale getirdiniz? Niye bu kriz yaşanıyor? Çünkü döviz aldı başını gidiyor. Çünkü siz ilaçta kur sabitlemesini dile getirdiniz. Çünkü siz tedarikçi firmalara zamanında para ödüyorsunuz, kimse Türkiye’ye ilaç istemiyor. Bütün bunları giderecek hiçbir önlemde bulunmuyorsunuz. İstanbul’da acile gittim, muayeneci eczanede yalnızca iki tane paralı ilacımı buldum. Bu ilaç krizinin çok önemli olduğu, terk edilmiş stratejik bir alan olduğu bu alandaki çıkışların ortadan kaldırılması, ilaç, dağıtım malzemesi ve dağıtım sisteminin çok önemli bir uzantısını çekmek istiyorum.”
“VATANDAŞLAR ARTIK EVLATLARININ O ÇARESİZ DURUMUNU ÇÖZEBİLECEĞİ POZİSYON İÇİN İLAÇ BULAMIYORLAR”
CHP Burdur Milletvekili ve TBMM İdare Amiri Mehmet Göker ise şunları söyledi:
“Vatandaşlar artık evlatlarının o çaresizce çözebileceği pozisyon için ilaç bulamıyorlar. 430 çocuğun sığınmasını sağlamakta aciz kalıyor.Devlet bu ayıptan bir an önce kurtulmalı.
Daha önce bu nadir yakalanılan hastalıklar için önerge vermişim, bakanlıktan gelen cevap şöyle: ‘Nadir hastalıklarla ilgili veri toplama ve ulusal kayıt sistemi oluşturmaya yönelik faaliyet devam etmektedir.’ Bu, yanıtlama işlemleri ya? Şimdi, burada verilen cevap da sizin vicdanlarınıza emanet ediyorum. Devlet yönetimi ciddi bir iştir, devleti yönetmeye çalışmak çok daha ciddi bir iştir.
“NORMAL HASTALARIN DA 112’Yİ ARAYARAK RANDEVU ALABİLMESİ NEREDEYSE İMKANSIZ”
Verilerdeki sağlık yaşamları doğal ki en düşük seviyede bulunamayan çözümlerle birlikte kısıtlı değil, normal hastalarda da 112’yi elde edebilmek neredeyse imkansız. Diyelim ki bunu başardı, randevu aldı, hekime gitti, muayene oldu; bu, yaklaşık bir haftalık süreç. Bu bir haftalık süreçte poliklinikteki hekim eğer bir konsültasyon isterse yandı yavrum keten helva. On gün de onu bekliyor, on gün sonra sonuçları toplayıp ilk muayene olduğu doktora götürebilirse ne ala; kutluysa bu mümkün. Özel isteyen büyük ameliyatları yapabilen veya özel hastaneler tarafından alınan için bu insanlara ödenecek ücret neredeyse bir servet; 250-300 bin liraları bulan hoca farkı istiyor. Bunun önüne geçmeniz lazım çünkü sağlık en kutsal görevimiz ve bu yaşadıklarımız da ciddi kalıcı şikayetleri var.”